Nécessité de communiquer

C’est peut-être une évidence mais on peut parfois oublier, face à tous les troubles manifestés par le malade, que celui-ci reste une personne, c’est-àdire capable d’émotions et de sentiments comme n’importe quel être humain. Il a ainsi besoin de respect, d’affection, de sécurité et de communication. Des difficultés à comprendre ou à s’exprimer ne signifient pas que le malade est insensible à l’attention qu’on lui porte. La communication, élément indispensable de l’accompagnement de la maladie, nécessite de la patience, de l’imagination et quelques « règles » de base :

• Essayez d’être toujours face à la personne et d’établir un contact physique, en prenant sa main par exemple, afin de retenir son attention.
• Regardez-la dans les yeux, cela vous aidera non seulement à capter son intérêt mais également à mieux faire comprendre ce que vous dites.
• Parlez doucement, simplement et distinctement : un vocabulaire et une syntaxe
  simples faciliteront la compréhension. Évitez aussi de cumuler plusieurs informations ou questions en même temps.
• Répétez ce que vous dites lorsque c’est important et que la personne ne semble pas avoir
  compris.
• Montrez des objets à l’appui de votre discours, lorsque cela est possible. S’il est l’heure de manger, ce sera la table, les couverts...
• Évitez de manifester des émotions négatives qui peuvent avoir un fort impact sur la personne, celle-ci s’appuyant sur les expressions de votre visage pour comprendre.
• Soyez rassurant, positif, même si cela n’est pas toujours évident.
• Observez bien les expressions de son visage, elles vous indiqueront si votre discours est
  bien compris et bien perçu. 
•  Privilégiez les moments où la personne s’exprime spontanément, il sera alors plus facile de mener une conversation.

Deux moments importants

Au quotidien, la toilette et le repas revêtent une grande importance par leur difficulté mais également par leur signification.
La toilette s’avère délicate car ce moment habituellement intime nécessite du fait de la maladie l’intervention d’une personne extérieure. On conseille en général qu’elle soit effectuée par un tiers n’ayant pas de lien affectif avec le malade. En effet, si l’aidant est un membre de la famille, et même s’il s’agit du conjoint, il n’aura bien souvent pas eu accès au corps de l’autre de cette manière. Si bien que son intervention va avoir un impact sur leur relation. Au cours de la toilette, le problème de l’apraxie va inéluctablement se poser car le malade aura de plus en plus de mal à tout faire lui-même. Tant qu’il reste capable de l’effectuer, on va veiller à mettre à sa disposition le nécessaire indispensable et éliminer le superflu. Mais l’évolution de la maladie peut conduire à abandonner cette approche. Au niveau de l’environnement, il faudra essayer d’anticiper la perte d’autonomie en prévenant le risque de chute (tapis antidérapant, chaise ou tabouret devant le lavabo...) et en veillant au côté pratique des équipements (robinets faciles d’utilisation, long tuyau de douche...). L’aide devra être présente tout au long de la toilette et accompagner le malade par des instructions en le laissant faire ce qui est possible. Dans tous les cas, la personne aura besoin d’être rassurée car elle pourrait se montrer agressive, par peur ou inconfort.
Le repas constitue un moment diffi cile bien que moins délicat puisque l’intimité n’est  pas en jeu. Les problèmes peuvent survenir du fait de l’apraxie et de l’agnosie, qui se traduira notamment par des diffi cultés à reconnaître le contenu de son assiette. Le choix des couverts est important : mieux vaut ne mettre à disposition que le strict nécessaire pour consommer ce qui est sur la table et si la personne à tendance à manger avec les mains, prévoir des aliments faciles à manger ainsi. Faites dans la simplicité d’abord parce qu’une nappe ou une table décorée risque de déconcentrer et de perturber la personne, ensuite parce qu’elle peut confondre le motif de l’assiette avec un aliment. Enfi n, pensez à stimuler les automatismes : l’injonction « Prends ta fourchette pour manger » aura moins d’effet que de mettre délicatement ce couvert dans la main du malade.