Alzheimer (maladie d')

La maladie d’Alzheimer est une maladie neuro-dégénérative, c’est-à-dire que les neurones dégénèrent et disparaissent, entraînant ainsi la perte des capacités liées à la zone touchée. Bien qu’elle soit souvent associée à une perte de mémoire – c’est en effet la première faculté altérée –, il existe en réalité de nombreux symptômes dont la connaissance permet de mieux comprendre et accompagner le malade :

• troubles de la mémoire : c’est d’abord la mémoire immédiate qui est touchée, celle des événements récents. Petit à petit, la mémoire à long terme est aussi affectée et les souvenirs, les personnes s’effacent ;
• aphasie : c’est l’incapacité à comprendre et à émettre. Elle peut se manifester par la réduction progressive du vocabulaire disponible, jusqu’à devenir muet, par le recours à un seul mot ou son pour tout exprimer ou encore par un jargon incompréhensible. Quant à l’incompréhension, elle se manifeste d’abord face à un langage complexe puis face aux phrases et aux mots les plus simples ;
• apraxie : c’est l’incapacité à effectuer certains gestes, d’abord les plus complexes puis les plus simples. L’apraxie pose le problème de l’autonomie qui conduit certains malades à avoir besoin d’aide pour s’habiller ou se laver, même si certains automatismes peuvent subsister, manger par exemple ;
• agnosie : c’est l’incapacité de relier un objet à ce qu’il est. Le plus souvent visuelle, l’agnosie peut aussi être tactile. À cela s’ajoutent deux agnosies spécifiques. La prosoagnosie, très courante et souvent attribuée à tort à une perte de mémoire, empêche le malade de reconnaître un visage. L’anosognosie est l’incapacité à percevoir les manifestations de l' Alzheimer, ce qui entraîne une non-reconnaissance de la maladie, à ne pas confondre avec le déni ;
• troubles de la pensée : ils se manifestent par des difficultés à rationaliser et comprendre le monde, ses sentiments... Ce qui peut notamment générer de la colère ou de l’agressivité ;
• désorientation spatio-temporelle : la personne ne parvient pas à se repérer dans le temps et dans l’espace, si bien qu’elle se perd par exemple ;
• la persévération : le malade a tendance à redire ou à refaire les mêmes choses ;
• troubles du comportement : parfois confondus avec les conséquences d’autres symptômes, ils se traduisent par des attitudes « primaires » dans certains aspects de la vie comme la sexualité (absence de pudeur par exemple) ou l’alimentation (manger avec les mains).

C’est peut-être une évidence mais on peut parfois oublier, face à tous les troubles manifestés par le malade, que celui-ci reste une personne, c’est-à-dire capable d’émotions et de sentiments comme n’importe quel être humain. Il a ainsi besoin de respect, d’affection, de sécurité et de communication. Des difficultés à comprendre ou à s’exprimer ne signifient pas que le malade est insensible à l’attention qu’on lui porte. La communication, élément indispensable de l’accompagnement de la maladie, nécessite de la patience, de l’imagination et quelques « règles » de base :

• essayez d’être toujours face à la personne et d’établir un contact physique, en prenant sa main par exemple, afin de retenir son attention ;
• regardez-la dans les yeux, cela vous aidera non seulement à capter son intérêt mais également à mieux faire comprendre ce que vous dites ;
• parlez doucement, simplement et distinctement : un vocabulaire et une syntaxe simples faciliteront la compréhension. Évitez aussi de cumuler plusieurs informations ou questions en même temps ;
• répétez ce que vous dites lorsque c’est important et que la personne ne semble pas avoir compris ;
• montrez des objets à l’appui de votre discours, lorsque cela est possible. S’il est l’heure de manger, ce sera la table, les couverts... ;
• évitez de manifester des émotions négatives qui peuvent avoir un fort impact sur la personne, celle-ci s’appuyant sur les expressions de votre visage pour comprendre ;
• soyez rassurant, positif, même si cela n’est pas toujours évident ;
• observez bien les expressions de son visage, elles vous indiqueront si votre discours est bien compris et bien perçu ;
  
• privilégiez les moments où la personne s’exprime spontanément, il sera alors plus facile de mener une conversation.

Deux moments importants

Au quotidien, la toilette et le repas revêtent une grande importance par leur difficulté mais également par leur signification.

La toilette s’avère délicate car ce moment habituellement intime nécessite du fait de la maladie l’intervention d’une personne extérieure. On conseille en général qu’elle soit effectuée par un tiers n’ayant pas de lien affectif avec le malade. En effet, si l’aidant est un membre de la famille, et même s’il s’agit du conjoint, il n’aura bien souvent pas eu accès au corps de l’autre de cette manière. Si bien que son intervention va avoir un impact sur leur relation. Au cours de la toilette, le problème de l’apraxie va inéluctablement se poser car le malade aura de plus en plus de mal à tout faire lui-même. Tant qu’il reste capable de l’effectuer, on va veiller à mettre à sa disposition le nécessaire indispensable et éliminer le superflu. Mais l’évolution de la maladie peut conduire à abandonner cette approche. Au niveau de l’environnement, il faudra essayer d’anticiper la perte d’autonomie en prévenant le risque de chute (tapis antidérapant, chaise ou tabouret devant le lavabo...) et en veillant au côté pratique des équipements (robinets faciles d’utilisation, long tuyau de douche...). L’aide devra être présente tout au long de la toilette et accompagner le malade par des instructions en le laissant faire ce qui est possible. Dans tous les cas, la personne aura besoin d’être rassurée car elle pourrait se montrer agressive, par peur ou inconfort.

Le repas constitue un moment difficile bien que moins délicat puisque l’intimité n’est  pas en jeu. Les problèmes peuvent survenir du fait de l’apraxie et de l’agnosie, qui se traduira notamment par des difficultés à reconnaître le contenu de son assiette. Le choix des couverts est important : mieux vaut ne mettre à disposition que le strict nécessaire pour consommer ce qui est sur la table et si la personne à tendance à manger avec les mains, prévoir des aliments faciles à manger ainsi. Faites dans la simplicité d’abord parce qu’une nappe ou une table décorée risque de déconcentrer et de perturber la personne, ensuite parce qu’elle peut confondre le motif de l’assiette avec un aliment. Enfin, pensez à stimuler les automatismes : l’injonction « Prends ta fourchette pour manger » aura moins d’effet que de mettre délicatement ce couvert dans la main du malade.

Lorsqu’on est aidant, on se trouve bien souvent confronté au stress, à des émotions violentes, à la sensation de ne pas faire ce qu’il faut… Si vous ne l’êtes pas mais que vous connaissez une personne dans ce cas, vous pouvez la soutenir à votre façon.

• prenez le temps de l’écouter ; demandez-lui si elle a besoin de quelque chose quand vous partez en courses ;
• proposez-lui une activité de détente, ainsi qu’à la personne atteinte d’Alzheimer quand cela est possible ;
• prenez de ses nouvelles, restez en contact afin qu’elle ne se sente pas seule ou isolée ;
• encouragez-la à sortir, à se ménager des moments pour elle en lui proposant notamment de la remplacer auprès du malade si besoin.