Génétique, interview de Jacques Testard

Directeur de recherche à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) de 1978 à 2007, spécialiste en biologie de la reproduction, "père scientifique" d’Amandine, le premier bébé éprouvette français, Jacques Testart a toujours milité pour "une science contenue dans les limites de la dignité humaine". A travers son site Internet, il assume aujourd’hui pleinement ce rôle de « critique de sciences ». 

Vous considérez le Diagnostic préimplantatoire (DPI) comme une source de nombreuses possibilités qui, en l’absence d’une règlementation universelle, serait un pas vers l’eugénisme … Quelle est la différence entre le DPI et le Diagnostic Prénatal (DPN) ? Pourquoi jugez-vous le DPI menaçant ?
Le DPN est un examen diagnostic effectué pendant la grossesse par prélèvement des cellules de l’embryon. Si on détecte une anomalie importante, ça conduit à l’avortement médical…qui n’a rien à voir avec l’Interruption volontaire de grossesse (IVG) puisqu’il s’agit, pour une femme qui veut un enfant, d’éliminer un fœtus porteur d’une grosse anomalie.
Le DPI est complètement différent. Il s’agit de faire une enquête sur l’embryon qu’on vient de produire par fécondation in vitro avant de le remettre dans l’utérus. C’est-à-dire que ça se fait dans les 4 ou 5 jours maximum après la fécondation, l’embryon est en éprouvette. Pourquoi ça n’a rien à voir ? D’abord parce qu’il y a beaucoup d’embryons. L’issue n’est pas faire naître un enfant ou ne pas le faire naître comme pour le DPN mais faire naître tel enfant plutôt que tel autre. Il y a donc une sélection mais ça n’empêche pas que la grossesse arrive (au contraire ça peut la favoriser en sélectionnant un embryon viable). Alors que le DPN interrompt la grossesse pour des gens qui veulent un enfant. C’est une première différence. Au moment du DPN, il y a aussi une échographie. Quand une femme voit l’enfant qui suce son pouce, qui bouge, c’est émouvant. Là, c’est rien du tout, c’est une petite boule microscopique qu’on voit au microscope, ça fait un dizième de millimètre. C’est pareil qu’un embryon de souris, de vache…Il faut être un spécialiste pour voir la différence. Ca change tout ! Le DPN permet d’éliminer les grosses pathologies que presque personne ne souhaiterait par exemple la trisomie 21… Avec le DPI, on peut aller beaucoup plus loin car le but est d’avoir un seul enfant et qu’on a potentiellement beaucoup d’embryons. Or le poids éthique et affectif d’un embryon n’a rien à voir avec celui d’un fœtus. Le contrôle exercé là-dessus ne peut pas être le même ! Or la législation prévoit la même chose. Il y a en France 38 CPDPN (centres polydisciplinaires de diagnostic prénatal) avec des gynécologues, biologistes, généticiens et, pour faire joli, un psychologue de l’hôpital. Ce sont donc des praticiens de la procréation assistée qui sont chargés de dire s’il est licite ou pas de faire soit un DPN soit un DPI selon la situation, la demande des couples…C’est suffisant pour le DPN car si la femme veut se débarrasser du fœtus anormal, elle doit subir un avortement, ce qui est une souffrance physique, morale…Si bien que la limite éthique, le garde-fou du DPN, il existe naturellement, c’est la grossesse. Alors qu’il n’y a pas tout ça dans un DPI. Je trouve anormal qu’il y ait les mêmes règles, qu’on confie à des praticiens le soin de savoir si on peut faire ou pas alors que ça mériterait un débat beaucoup plus large, une ouverture à la société et des décisions préalables plutôt que de laisser faire.

Vous parlez du DPI comme d’un pas vers l’eugénisme. Qu’entendez-vous par là ?
Il faut préciser parce que les gens ignorent ce que signifie vraiment le mot « eugénisme ». Ils savent que c’est méchant, que ça veut dire tuer des gens et ils pensent à Hitler et au nazisme. Ils ont raison mais ça existe depuis l’antiquité grecque, égyptienne, inca…Dans toutes les civilisations, on a tué des enfants anormaux à la naissance. […] Au début du 20e siècle, on a inventé des méthodes de stérilisation. On a alors stérilisé des gens dont on pensait qu’ils étaient incapables de faire de beaux enfants. Ca pouvait être des gens qui avaient des maladies, des pauvres, des opposants politiques…On a tout vu. C’est quelque chose qui a été fait d’abord aux Etats-Unis, en Suisse et en Suède. On a stérilisé comme ça des centaines de milliers de personnes dans les pays démocratiques avant qu’Hitler n’arrive au pouvoir en 1933. Le mot eugénisme a été inventé en 1863 par un cousin de Darwin, Francis Galton, qui était à la fois médecin et statisticien. Il était obsédé par la qualité humaine et par les idées de son cousin, c’est-à-dire de la sélection, et il réagissait en statisticien. Il pensait qu’en empêchant certains d’être géniteurs, on allait améliorer l’espèce. A ce moment-là, eugénique était un mot du vocabulaire scientifique dans les pays qui n’étaient pas du tout totalitaires. Il revient à la mode. Le DPI rentre tout à fait dans la volonté qu’avaient les eugénistes depuis l’antiquité, avec la différence que c’était alors plus de la méchanceté qu’une amélioration efficace de l’espèce. Maintenant, on peut sélectionner des individus de meilleure qualité selon nos désirs et nos besoins, ce qu’on fait avec le blé, les vaches, les poules. Et c’est exactement ce qui peut arriver avec le tri des embryons. Si on joue sur des dizaines d’embryons pour sélectionner le meilleur, alors on risque d’avoir un effet eugénique. Alors c’est quoi, le meilleur embryon ? C’est un vrai problème, il n’est défini nulle part. La loi dit qu’on peut utiliser le DPI comme le DPN pour éviter la naissance d’un enfant atteint d’une maladie particulièrement grave et sans traitement au moment du diagnostic. Ca ne veut pas dire grand-chose. Par exemple depuis plus de quinze ans, on élimine des hémophiles. On n’a jamais utilisé le DPN pour ça mais maintenant on élimine des hémophiles, des embryons qui portent des gènes favorisant le cancer ou le diabète…Ca ne veut pas dire que l’enfant aura un cancer mais qu’il a plus de risques de l’avoir. On retrouve toujours les statistiques dans ces histoires-là. Aujourd’hui, on va plus loin puisqu’on élimine ceux qui ont des risques de cancer alors qu’on ne fait pas du tout ça dans le DPN car il y a un seul fœtus et on le garde. Il y a une espèce de volonté, en milieu médical, de ne pas voir ce que le DPI représente comme risque. J’ajouterai quelque chose de plus personnel : je suis persuadé qu’on va trouver le moyen de produire plus d’embryons à partir d’un couple en embêtant moins la femme que dans les techniques actuelles de fécondation In vitro.

Vous aviez proposé d’interdire le DPI en France…Quand celui-ci a été autorisé dans un cadre restrictif, vous avez proposé avec Bernard Sèle [généticien] une règle pour limiter le recours à cette technique.
Ca n’a pas eu de suite. J’ai écrit en 86 qu’on allait trouver une façon de sélectionner les embryons en éprouvette parce que pour la première fois, l’espèce humaine avait à sa disposition « l’œuf » 9 mois avant la naissance. Quand le DPI a été inventé par les anglais, en 1990, j’ai dit « il faut l’interdire ». En 1994, la première loi de bioéthique en France l’a autorisé pour les maladies particulièrement graves…Ce qui ne veut rien dire. L’année dernière, en Angleterre, on a autorisé le DPI pour éviter d’avoir un enfant qui louche…Il n’y a pas un gène du strabisme mais un gène qui le favorise…En 86 dans mon bouquin « L’Oeuf transparent », je disais « un jour, on choisira les embryons pour qu’un enfant ne soit pas myope ». On m’avait carrément insulté en me disant « tu dis n’importe quoi, ce n’est pas possible, on est des gens sérieux… ». 20 ans après, voilà où on en est. J’étais donc opposé au DPI mais une fois que la loi l’a autorisé, je me suis demandé comment on pouvait en limiter l’effet. Puisqu’on ne peut pas définir une maladie « particulièrement grave », j’ai proposé avec Bernard Sèle, un généticien de Grenoble, de ne rechercher qu’une seule pathologie. L’eugénisme devient alors impossible parce que si c’est sur un seul caractère alors qu’il y en a des milliers voire des millions possibles, on ne peut pas fabriquer une population d’individus un peu « conformes ». Ce qu’il y a d’eugénique avec le DPI, c’est que les gens vont tous demander la même chose. Personne ne va demander d’avoir un enfant trisomique par exemple. Tous les gens vont demander le profil type de ce que l’on appelle un enfant normal. Si on a un seul caractère à choisir, on ne peut pas jouer à ça. Et pourquoi pas le strabisme, si les gens sont assez fous pour aller faire une FIV pour ça, mais à ce moment-là il aura peut-être la mucoviscidose. Alors on m’a dit « c’est monstrueux ton truc, tu vas empêcher la médecine d’éviter la naissance de maladies graves si tu laisses les gens choisir ». Donc ça n’a pas été repris et je ne vois pas autre chose. Pour le moment, le DPI est tout à fait artisanal. On en fait en France quelques dizaines par an, quelques milliers dans le monde… Ce qui va tout changer, c’est la production d’embryon en masse. Déjà, en fécondation in vitro, on en produit quelquefois 10, c’est beaucoup pour une espèce qui ne fait normalement qu’un bébé mais si on arrive à en produire 100 ou davantage, c’est du productivisme appliqué à la procréation humaine.

Vous évoquez l’importance démesurée qu’on accorde aux gènes qui dans certains discours auraient toutes les caractéristiques d’un être…Qu’entendez-vous par là ?
Il est faux de dire que le génome, c’est-à-dire l’ensemble des gènes, est un programme. On le compare souvent au programme informatique ou à une partition de musique. Ce sont des informations. Le programme, c’est le mélange de ces informations avec l’environnement cellulaire de la personne, avec plein de choses qu’on ne maîtrise pas et qui peuvent complètement modifier le message contenu dans le génome. L’année dernière, aux Etats-Unis, de grands généticiens ont écrit un énorme papier pour dire « qu’est-ce qu’un gène ? ». C’est formidable parce que depuis 30 ans on raconte aux enfants dans les écoles « voilà, un gène, c’est ça… ». Et ils disent « on ne sait pas ». Alors on ne sait pas ce qu’est un gène mais surtout on s’aperçoit qu’il y a très peu de cas où un gène tout seul agit sur un caractère. La plupart des caractères, pathologiques ou pas, font intervenir des dizaines voire des centaines de gènes. On a réduit tout à un gène, une protéine, un caractère alors que c’est beaucoup plus compliqué que ça, il y a des interactions entre les gènes et il y a des gènes qui apparemment ne fabriquent rien du tout, ils servent à réguler d’autres gènes. Autrement dit, on ne sait pas grand-chose en génétique. C’est tellement compliqué ces interactions. En revanche, ce qui est assez facile, c’est de retomber dans la statistique, de faire des études d’épidémiologie qui consistent à mettre en relation une certaine conformation du génome d’un individu avec ce qu’il est dans la vie. Alors on va dire qu’on a trouvé la conformation génétique qui favorise telle pathologie.

Sur Internet, on peut connaître, moyennant finance, une partie de son génome. Comment jugez-vous cette « évolution » ?
Quand Je disais que le DPI était eugénique, les médecins me répondaient « non car la loi prévoit qu’on ne doit rechercher un caractère d’une maladie particulièrement grave que s’il est identifié chez les géniteurs, le père ou la mère ». Jusque là, pour identifier quelque chose, il fallait que les gens soient malades. Et maintenant, si vous faites pour 500 euros l’analyse de votre génome, on va vous trouver 50 maladies possibles avec une probabilité. Vous pouvez aller voir le corps médical et dire « Je porte tel risque et je demande que mon enfant ne le porte pas ». La dérive, elle va venir aussi comme ça…

Ces tests présentent aussi des risques pour le « demandeur » lorsqu’ils révèlent l’existence d’une maladie incurable.

Je trouve que rechercher des gènes de maladies incurables, c’est monstrueux. Autant, il est légitime de rechercher des maladies qu’on peut soigner et/ou prévenir mais si on ne peut rien faire, c’est juste angoisser les gens pour rien.