Dyslexie, interview de Marie-Hélène Barras

Marie-Hélène Barras s’occupe depuis 2001 de la délégation Loiret de l’association Coridys (réseau de coordination d’intervenants dans le domaine des « dys »). Interview.

Coridys a été créée en 1994. Contrairement à d’autres acteurs évoluant dans le domaine des « dys », ce n’est pas une association de parents mais une association rassemblant de nombreux intervenants : praticiens, chercheurs, enseignants, familles…La délégation du Loiret oriente les familles, diffuse l’information sur les « dys », organise des conférences…

Comment met-on à jour un dys ?

Il s’agit de troubles spécifiques. Le diagnostic consiste en une démarche pluridisciplinaire (médecins, orthophonistes, neuropsychologues, psychologues, psychomotriciens…) qui élimine les troubles sensoriels (audition, vue), les troubles psychologiques ou psychiatriques, les pathologies neurologiques… et permet une évaluation fine des dysfonctionnements affectant les personnes. Ce qui afin permet l’élaboration d’un projet thérapeutique et pédagogique adapté.
Actuellement les intervenants travaillent sur la mise au point de tests fiables permettant le diagnostic fin des dysfonctionnements, mais aussi des compétences de la personne, afin de s’appuyer sur celles-ci. Il s’agit d’un énorme travail compte tenu de l’état encore faible des connaissances, de la diversité des troubles et le la multiplicité de leurs associations. […]

Comment les dys vivent-ils leur quotidien ?

Toujours difficilement mais différemment selon les familles, selon que l’entourage comprendra que, malgré les efforts de l’enfant, quelque chose ne va pas et que l’on cherchera ce qui ne va pas ou que l’on attribuera les difficultés à de la paresse, un manque de travail... Dans ce dernier cas, les conséquences peuvent être très graves (fugues, suicide, dépression….)
L’enfant se rend toujours compte que quelque chose ne va pas, qu’il fonctionne différemment des autres mais il ne sait pas l’exprimer. Il en souffre, se sent incompris, parfois même dans la famille, et en vient à redouter l’école.
Cela provoque des conflits entre parents et enfant, famille et école, l’enfant et ses camarades. Ils ont des répercussions psychologiques importantes sur l’enfant. Il en vient parfois à ne plus supporter son prénom, à cause des railleries qui l’accompagnent.
Vous savez ce que la plupart des dys disent après un bilan ? « Mais en fait, je suis intelligent !».

Comment guérit-on les dys ?

On ne guérit pas : ce n’est pas une maladie, mais un dysfonctionnement. Tout dépend de la finesse du diagnostic, de la sévérité du trouble, de la qualité de la prise en charge, qui peut comprendre plusieurs types de soins : orthophonie, rééducation logico mathématique, psychomotricité, ergothérapie, graphothérapie...
Beaucoup d’enfants auraient besoin de l’aide d’un neuropsychologue ou d’un psychologue cognitiviste (mémoire, attention, fonctions exécutives, développement de stratégies de compensation …) mais l’accès à ce type de prise en charge est difficile.
Malgré la prise en charge, il en reste toujours quelque chose, au minimum de la fatigabilité. A chaque étape d’apprentissage, on peut se retrouver confronté aux mêmes difficultés. L’apprentissage des langues est particulièrement révélateur : les enfants dyslexiques ont souvent du mal avec l’anglais qui comporte 40 phonèmes [types de sons] et 1120 graphèmes [manières de les écrire]…alors que l’italien, avec 25 phonèmes pour 33 graphèmes, est beaucoup plus facile.

Quel rôle joue l’éducation nationale ?

L’évolution est constante. Beaucoup de choses ont été réalisées mais il reste encore beaucoup à faire. L’éducation nationale a mis en place des formations sur les dys pour les médecins scolaires, les inspecteurs d’académie et les enseignants du premier degré. Dans certaines académies, il existe pour les professeurs du secondaire des modules optionnels sur le sujet où l’on explique les troubles dys, les possibilités d’intervention et les aménagements pédagogiques envisageables. Mais c’est encore insuffisant. Les professeurs non informés ont souvent du mal à comprendre les écarts qu’ils constatent chez l’enfant entre deux matières par exemple, ou entre les compétences orales et écrites. Ils peuvent avoir tendance à attribuer cela à de la paresse, de la mauvaise volonté : si un enfant réussit bien dans la plupart des matières mais qu’il a de très grosses difficultés dans une, on peut penser qu’il ne fait pas suffisamment d’efforts…

On demande actuellement aux enseignants de jouer un rôle de repérage qui permet ensuite le dépistage, le diagnostic et enfin la prise en charge paramédicale, avec une prise en compte des difficultés de l’enfant et des adaptations pédagogiques.

A l’heure actuelle, il n’existe pas de structures scolaires spécifiques pour les enfants atteints de troubles spécifiques du langage. Il y a parfois des CLIS spécialement consacrées aux dys mais c’est insuffisant. Trop souvent, les enfants sont écartés du système scolaire « ordinaire » pour se retrouver dans des classes ou structures où ils ne disposent pas d’un enseignement adapté.

Quelles sont les possibilités d’aides existant actuellement pour les dys ?

Outre les soins, et en fonction de la sévérité des troubles, la prise en charge des enfants dys passe par des actions dans le domaine pédagogique (adaptations pédagogiques, aménagement des examens…) et des aides matérielles ou financières. Pour les troubles sévères, reconnus par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées […], un PPS* est mis en place, et une allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)* peut être attribuée. Sinon, pour les troubles moins sévères, des projets pouvant comporter des noms différents suivant les académies visent à intégrer, sans passer par une commission, les élèves dans des classes ordinaires, avec des adaptations pédagogiques et un suivi individualisé. (PPS ; PAI ; PPRE ).

Il faut aussi préciser que de nombreuses aides techniques se développent à l’heure actuelle : logiciels d’aides à l’entraînement et à la remédiation, à la planification et à l’organisation des idées, à l’information écrite (agrandissement ou numérisation) associée à la lecture vocale…

Quels sont aujourd’hui les grands objectifs pour les années à venir ?

D’abord un objectif de diagnostic parce qu’il n’est pas toujours facile d’en obtenir un, en termes de rapidité et de qualité notamment. Or seul le diagnostic permet aux parents de demander une adaptation de la scolarité pour leur enfant.
Il y a aussi un objectif d’information et de formation des familles, mais aussi des professionnels.
Pour la prise en charge, il faudrait créer des classes spécialisées pour les troubles sévères. Il faudrait aussi plus de SESSAD*. Par ailleurs, des ateliers de formation pour les usagers et les enseignants se développent afin de les aider au quotidien à faire face aux difficultés d’apprentissage. Il reste aussi à mettre en place des dispositifs de diagnostic et de prise en charge pour les adultes dys.

Lexique

SESSAD : Structure du secteur médico-éducatif qui favorise l’intégration scolaire et l’acquisition d’autonomie des enfants de 0 à 20 ans.

AEEH : Allocation d’éducation de l’enfant handicapé. C’est une prestation familiale destinée à compenser, au moins en partie, les frais supportés par toute personne ayant à sa charge une personne handicapée. Pour y avoir droit, il faut être reconnu comme handicapé.

PPS : Projet personnalisé de scolarisation. Il organise la scolarité de l'élève handicapé. Il assure la cohérence et la qualité des accompagnements et des aides nécessaires à partir d'une évaluation globale de la situation et des besoins de l'élève.

CLIS : Classe Intégration Scolaire. Elle a pour mission d'accueillir de façon différenciée dans certaines écoles élémentaires ou exceptionnellement maternelles, des élèves en situation de handicaps afin de leur permettre de suivre totalement ou partiellement un cursus scolaire ordinaire.

QI : Quotient intellectuel. Les tests de QI sont constitués de plusieurs questions faisant appel à la logique, à la mémoire, à la compétence verbale ou encore à l’organisation perceptive.